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关于学习法律方面自考毕业论文开题报告,与王奕鸥瓷娃娃不能只追求“站起来”相关论文范文例文

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王奕鸥,1982年出生,成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长.

日本漫画家高木直子有一部作品叫《150cm的生活》,述说身高150厘米的她在生活中遇到的种种不便.顺着想想,要是120厘米的人,会怎样?

要不是有同事和王奕鸥相熟,可能这次采访就会泡汤了.很长一段时间,这位瓷娃娃关怀协会会长都在刻意保持和媒体的距离.可是,有关“瓷娃娃”,怎么也绕不过她和她的团队.

今年是瓷娃娃关怀协会自2008年成立以来,最为忙碌,也是最有收获的一年.在仲夏的北京,成功举办了第二届瓷娃娃全国病人大会,不仅见到了更多的病友,重要的是,种种迹象表明,成骨不全症群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境,似乎离解决越来越近了.

你再也长不高了

瓷娃娃,就是成骨不全症患者,这种病是基因缺陷导致骨头极其脆弱的一种罕见病,简单的身体拉伸或者碰撞就会造成骨折,发病概率在万分之一到一万五千分之一.长期的结果就是骨头产生弯曲和种种变形.

王奕鸥就是一个瓷娃娃,28岁的她,骨密度却接近60岁的老人,身高仅120厘米左右,与其说是个大人,其实更像个儿童.长长的睫毛下有双蓝色的大眼睛――蓝色巩膜是瓷娃娃患者的标志.

1岁时,王奕鸥刚学会走路就因为一次摔伤导致右腿骨折.由于年龄小,骨头生长愈合速度很快,家里人并没有对此引起注意,哪知道这次骨折竟然只是一连串不幸的开始.一年级在体育课上跑步,她再一次不幸跌倒骨折,接骨大夫在没有麻药的情况下,将小奕鸥的骨头拽开重新接上,疼得她疯狂地哭喊妈妈救命.直到五年级出现第三次骨折时,王奕鸥最终被确诊为成骨不全症.“第一次穿辅助器走进学校,同学们瞪大眼睛问我怎么了.我看到妈妈焦急地使眼色,这是我第一次感觉到自己的不同.”

11岁,正是活蹦乱跳的年纪,王奕鸥被告知:“你再也长不高了.”不仅如此,右腿还要被安装上笨重的“行走辅助器”,每天,她都要穿着肥大的裤子,左右脚不一样的鞋子,蹒跚着走在路上.从那一刻起,她发现周围的眼光变了,这种眼光里充满了怜惜,又充满了惊讶.

面对六次骨折经历,服输吗?那一辈子可能就只能在窗边向外看风景吧;冒险一把?尝试一次改变?这个改变,指的就是截骨畸形矫正手术.王奕鸥接受了人生中最重要的一次治疗,但手术如果失败,她将再也站不起来.不顾家人的强烈反对,王奕鸥进入了手术室.在手术开始前,医生问她要不要吃昏睡的药,她摇头拒绝了,“如果失败,我想清楚地知道所有的过程.”

经过5个小时的等待,手术成功了.那年夏天,18岁的王奕鸥终于穿上了裙子,还扔掉了笨重的行走辅助器,像正常人一样开始了新的生活.

不能合拢的双手

为了家人能更好地照顾自己,品学兼优的王奕鸥在初中毕业后只好选择一所中专继续读书,但这个选择背后则暗示了再也没有走进大学的可能.好在王奕鸥并没有放弃自己的大学梦,用自考的方式考进了北京交通大学学习法律.

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如果没有碰到那个人,可能如今的王奕鸥也只是一个普通的女孩.在协和医院里,她见到了一位病友,他请奕鸥帮忙把手机递到手里,但她却看到手机明明就在他自己的左手.一瞬间,她明白了,原来他的两只手彼此无法碰到,他只是希望把手机从他的左手递到右手.

王奕鸥被这一幕震惊了――原来还有这么多比自己严重的脆骨症患者.

毕业之后,王奕鸥供职一家法律援助机构,养活自己已经不成问题,但为了更了解成骨不全症病患群体,她决定进行一次全国范围的调查.她草拟了一份10多页的调查问卷,利用下班时间,对200名患者家庭逐一进行探访.“整整10个月,很辛苦.一共调查了134个病例,收到113份有效问卷.经常一晚上只能打一个,因为每一家都有太多的痛苦与问题.”一年后,王奕鸥完成了我国第一份成骨不全症患者调查报告.

有了这些数据,王奕鸥忽然萌发了一个念头,为什么不建立一个协会,来团结、帮助这些患者呢?这样大家在一起不仅可以互相交流,还能向政府呼吁关注这个群体,这也是改变病友命运的机会.

王奕鸥为了这个目标,把好端端的工作辞了――专心做协会.

为病友搭建交流平台

2007年5月,“瓷娃娃(china-dolls)关怀协会”成立了.“china是瓷器,虽然易碎,但纯洁精致;china是中国,我们虽然弱小,也是中国的群体,不应受到排斥.”在简陋的协会成立仪式上,王奕鸥说道.她拉来了另一位病友黄如方成为协会全职工作者.

回想协会刚刚成立的那段日子,王奕鸥无奈地笑:“在朋友办公室借了一个小角落,摆两张办公桌,我和朋友一人抱一台电脑就工作了.去市场花200元买了一个小灵通,把公布到网站上,注明‘瓷娃娃’工作热线.”


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为了让社会更多了解“瓷娃娃”,她决定举办一次画展,她和黄如方在批发市场买了20盒蜡笔和100张素描纸,在寒风瑟瑟的严冬,两个不足120厘米的小个子,拎着沉沉的塑料袋,从阜成门费了九牛二虎之力将这些材料搬回丰益桥.两人又将绘画材料一件一件邮寄到全国20个贫困“瓷娃娃”家庭.

画展如期举行,这些画作最后都进行了义卖,一下子筹集到了1万多元善款,而这次活动也让很多人第一次知道了瓷娃娃这个群体.

在画展期间,一位老人在现场拿着一台小相机仔细地拍摄每一张画,当他碰见王奕鸥的时候,悄悄地将一沓钱塞到了她手上,这个人就是她的父亲王允华.

之后,筹办瓷娃娃画展、主办《中国罕见病》、《瓷娃娃》等杂志、创立罕见病关爱基金等,2009年和2011年更是主办了两届瓷娃娃全国病人大会,为瓷娃娃患者的康复治疗提供相应的指导和帮助.“希望让更多的病人能上得起学、有自己的工作.” 王奕鸥在病友大会上一次次说着.


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在下一个路口转身

在广安门外一处民商两用高层里,瓷娃娃协会的各位成员正在办公.黄如方已经接到了房东的最后通牒,明年的房租从6000多元涨到8800元.三年来,瓷娃娃关爱协会已经被迫搬了7次家,第8次迫在眉睫.“如果同意,这相当于一年要花10万元,这对于我们来说能做很多事情了.”

王奕鸥和黄如方很清楚慈善机构如果想赚钱很容易,但他们拒绝了很多企业打广告的宣传性赞助.“很多慈善机构就这么被毁了,我们不愿意这么干.我们和企业的关系一定要平等.”黄如方说这些话的时候显得格外“斩钉截铁”.所以,瓷娃娃关怀协会依旧缺乏足够的管理经费维持正常工作.

对于王奕鸥

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和黄如方来说,迅速提升团队的工作能力是重中之重.“我们给了每个员工学习经费,让他们去报各种学习班.”协会每周还会找个时间凑在一起互相交流心得体会,将知识分享.

这样做有两个目的,一是可以迅速提升员工的工作能力,另一个原因,则略显伤感.王奕鸥打算在明年前往大学继续深造读研,那样一来,就不能再继续兼任协会的任何职务;而另一位领导人黄如方,面对生存压力,也有了离开北京的打算,对协会的发展来说是一次挑战.

王奕鸥渴望用知识回报这个团队,“我相信他们可以继续把协会办好,等我回来.”

参考文献:

护理文书的书写不当造成的医疗纠纷

“四步”学好法律常识

国立宜兰大学学位文授权书

自荐当上人民陪审员

如果全是“宏大”

关于优化基层国税干部队伍知识结构的

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